TRATAMIENTO DE PARKINSON

Una Visión Desde el Usuario

PALABRAS PREVIAS

Este trabajo NO pretende ser un documento médico, ni ninguna otra pretensión que no sea el deseo de dejar por escrito algunos aprendizajes y observaciones que he palpado en estos años que me acompañado mi amigo “James” Parkinson .Quiero agradecer la colaboración, entusiasmo y apoyo que brindaron muchas personas, sus sugerencias y darse el tiempo de leer esto, me hace mas que recompensado. Particularmente agradezco a mi Esposa y Cuidadora, Doctorada en tolerancia, Sandra, y a mi Familia. También a los integrantes de CETRAM, como asimismo a los integrantes de la Comunidad de Parkinson de La Serena, con los cuáles siento un especial cariño y hermandad.
Como se requiere usar algunos conceptos, prefiero decirles lo que yo entiendo de algunos de ellos, en especial el concepto USUARIO(S), que se refiere al paciente en singular, o al Paciente y sus cuidadores en general.
INTRODUCCION.
Hace tiempo que tenía en mente escribir algo acerca del tratamiento que se usa para la enfermedad de Parkinson. Desde luego sobre ese tema se han escrito toneladas de libros, informes, reportajes, comentarios, exámenes clínicos y de laboratorio, en fin, se ha escrito de todo. Quisiera que este trabajo partiera de esa premisa: no pretende ser aporte alguno al tratamiento, sino mas bien, compartir desde mi experiencia de mas de ocho años cuando se me diagnosticó la enfermedad, Hecho que dividió mi vida en un ¿antes? y un ¿después?.
Lo que pretendo es, entonces, compartir mi vida acompañada de la identidad parkisoniana.
A) Y DESPUÉS QUÉ?
Como en casi todas las experiencias traumáticas, el recibir la noticia que me hahwecho diferenciarme con nitidez de otros, por el hecho de portarr por el resto de mi vida este amigo. Los siete días de la semana, las veinticuatro horas del día.
Y entonces, creó en mi una suerte de ambigüedad; por un lado creí fuertemente que era una pesadilla de la cual despertaría de un momento a otro; por otro lado, adoptando una actitud pseudo racionalizadora, pensaba que lo que importaba era qué tanto de sintomático podría ser estar enfermo, si física y mentalmente no tenía grandes cambios desde lo que era “antes” del diagnóstico. Me cuestionaba ¿porqué proyectarse hacia el futuro?, “por qué preocuparse del mañana, basta con las penas del día, que cada día tiene su afán”.
Esta bendita ambigüedad se convirtió rápidamente para mí en un excelente mecanismo de defensa: ante la consulta de mi familia y relaciones personales, de cómo me sentía, yo respondía con un acomodaticio “yo estoy como tú me ves. Si me ves bien, entonces estoy bien”.
Pero, tuvo que aparecer la infaltable pregunta, aquella que se incuba desde el mismo instante que tomas conciencia de tu realidad: ¡¿Y DESPUÉS QUÉ?!
En efecto, tarde o temprano tendrás que responderte a ti mismo que es lo que aspiras para ese famoso “después”.
El después de cada nuevo día, de cada nueva hora, de cada nuevo minuto en tu vida. Ese después nihilista que conforta y no conforta, que deprime o te vuelve eufórico; ese después casi satánico que te saca de tus casillas, que te vuelve un ser paranoico, eufórico, dueño de la verdad, arrogante y víctima, depresivo y ausente; escapista y veleidoso, ¿triunfante? o superior.
El mensaje que trato de transmitir es que esta enfermedad se “relaciona” con las personas a través de estas características, más que con la sintomatología básica (rigidez, temblor de reposo, diskinesia). Al menos, eso es lo que he ido descubriendo en mi vida. (Recuerdo que cuando comenzó la Comunidad de Parkinson, invité a una señora de enfermedad avanzada, en silla de ruedas ante la incapacidad de auto-sostenerse, y ella me contestó escuetamente: “no me interesa asistir, no quiero que me recuerden que tengo Parkinson”

b) CONTRARESTANDO EL SINDROME DEL DESPUÉS

El síndrome del DESPUÉS corresponde a lo que en otras esferas humanas se conoce como la etapa del duelo, que normalmente comienza con la omnibulación, la desesperanza, la rebelión y la depresión. Confieso que todo esto yo lo sufrí. Fui víctima y cortoplacista; perdí fuerza interior y sucumbí ante muchos. El duelo te puede llevar a abismos irrecuperables; pero, en fin, es una etapa que desgraciadamente tienes que sortear. Y dale con que el temblor, las posiciones del cuerpo, la expresión de la cara. No lo importante en ese tiempo de desolación es “quedarse quieto”, no hacer cambios.
¿Qué podría agregar que no se haya dicho antes de los tratamientos? Nada. Sólo repasar lo que he aprendido, desde mi experiencia. Por ejemplo decir que históricamente esta enfermedad puede catalogarse de “antigua”. Hay información que data de los tiempos de Jesús (por ejemplo cuando sana al hombre tullido, el Evangelio no es muy detallista, pero fácil es interpretar que ese hombre era enfermo de Parkinson. (Hay un grabado de Rembrandt que inmortaliza la parábola del Buen Samaritano. En ese grabado, el anciano dueño d ela hospedería donde el B.Samaritano deja a la persona que atendió, tiene una posición postural típica del parkisonismo)
La revolución de la enfermedad se produce a mediados de los cincuenta del siglo pasado, cuando se aprueba el uso de un emulador de la dopamina, la Levodopa. Esto da esperanza y sociego a la comunidad vinculada. Y realmente fue una importante solución para enlentecer el avance de la enfermedad.
El tratamiento del Parkinson se ha ido enriqueciendo conforme se ha ido ganado en experiencia y aporte de los propios usuarios. Y aparece un complemento tan importante como el medicamentoso: la rehabilitación. El tratamiento se enriquece con la multidiciplina que da lo suyo. Se destaca el aporte de la terapia ocupacional; de la Kinesiología; de la fonoaudiología; de la sicología. Y la rehabilitación pasa a integrar de manera casi obligatoria el adecuado tratamiento del Parkinson.

c) LA REHABILITACION SE REHABILITA.

No estoy en condiciones de abordar el tema de los avances farmacológicos, aunque sólo quisiera dejar nítido mi gratitud por disponer de recursos para solventar la adquisición de medicamentos de última generación. Y patentar también mi esperanza que el avance científico llegue, ojalá mas temprano que tarde, a descubrir las causas de este mal.
Donde me gustaría referirme con más propiedad es al tema de la rehabilitación. Y para ello compartiré una experiencia de formar y empoderar una Comunidad de Parkinson en La Serena, lugar donde resido. La idea era convocar a usuarios y sus familias a formar un colectivo que condujera a lugares comunes, y desde allí darle un renovado sentido a nuestras vidas y las de los que nos rodean. Para ello, quisimos adoptar el camino exitosamente avanzado que construye CETRAM en Santiago.
Volviendo a la convocatoria, lo primero que aprendimos es que no es fácil convocar a usuarios. Es común apreciar entre ellos una suerte de negación de su realidad. No quieren socializar su situación, no quieren que se les “recuerde” su condición.
Ese fue el primer escollo para los fines de formar esa comunidad: no tener interesados. Pero nuestro convencimiento de lo bueno de agruparse, fue dando lentamente sus frutos, y logramos finalmente comprometer a un grupo de usuarios, quiénes se fueron integrando, y tomándole el “gusto” a esta actividad.
Después de varias alternativas de trabajo rehabilitador, optamos por reforzar el compartir en comunidad, ayudado por profesionales que han sido los que dan las pautas para ejercicios y cambios en la vida diaria para una mejor calidad de vida. Pero con el tiempo fuimos percibiendo en conjunto, que lo que le daba sentido a esa comunidad era reunirse para compartir, lo bueno y lo no tan bueno. (No es fácil reconocer ante todos que me he caído dos veces de la cama mientras dormía).
Ese menester –compartir- se fue transformando en la idea fuerza del proyecto; se había formado una comunidad de personas que inicialmente estaban inspirados en su realidad médica, para después dar paso a integrar dentro de nuestras vidas las vidas de otros, semejantes y diversos, pero unidos por una necesidad revelada: el deseo genuino de compartir. Los frutos de esta experiencia han sido diversos:
Desde luego, mejora la sensibilidad del usuario, pero también mejora la sensibilidad del familiar o cuidador, mejora el relacionarse con otros, mejora la sociabilidad que se había auto restringido con ocasión de la enfermedad, mejora la autoestima y el ya no sentirse sólo, mejora la aceptación y mejora la comunicación; mejora el sufrimiento del familiar que ve en el usuario una renovación esperanzadora; mejora la sensación de sentirse querido y acompañado, el querer y que te quieran; para el cuidador, mejora su sentido de estar al frente de una causa que depende mucho de lo que el cuidador haga o no haga.
C.4 CAMINANDO HACIA UN RENOVADO DESPUÉS
Esos frutos del trabajo en comunidad, que deseo compartir, me han llevado a pensar que desde esa experiencia, posible es integrar a la rehabilitación “tradicional”, una actividad que sin ser terapia de grupo, permita al usuario ir venciendo las trabas personales y sociales que la cultura impone; que le permita a él y a su Familia mejorar su calidad de vida.

D) AVANZEMOS, PERO EN SERIO

El desafío que percibo (humildemente por supuesto) es que lo mandante en los aspectos de rehabilitación hoy por hoy, es reenfocar el énfasis en lo que podría llamarse la Rehabilitación Cognitiva, entendiendo por ello, el esfuerzo del usuario y del entorno por superar su “retroceso” social y personal, su negación y la apatía de su Familia, transformando al grupo, en un proyecto con sentido, rescilente. Esta rehabilitación se enfoca preferencialmente, en recuperar la capacidad plena del aprendizaje, del sentimiento y de los desafíos (perderle el miedo al futuro). Creer y querer buscar épicamente el heroismo. Se g a,0mnna en liberabilidad, en vivir la vida lo mejor que podamos, aumentar los tiempos de alegría, de la apreciación de la belleza, de conocer, de compartir y de mostrar/dejar huella. De liderar su causa, de conducir hacia el después, como un camino de mas luz que de sombra, de mas esperanza que desánimo. Esta rehabilitación cognitiva pasa por reparar nuestro cerebro, para que dé lo que es capaz y mucho más, Para ello, como se dijo antes hay que re encantarse y re encantar, hay que aceptarse y aceptar, hay que educarse y educar, hay que amar y sentirse amado, hay que hacer un esfuerzo por ser feliz y hacer feliz a los que nos rodean.
Dejo lanzada la idea para que las personas sabias se den permiso para leerlo y compartir, y aunque con poca expectativa, recojan y perfeccionen estas vivencias, capitalizandolas y ,entualmente, aplicándolas.